Läs chatten med Jenny Lexhed på DN.se

Moderator Välkommen Jenny Lexhed till dn.se:s chatt om autism. Välkomna också ni läsare som skickat in frågor. Chatten kan börja.
Monica Hej! Vad har du för erfarenhet av att integrera spädbarnsreflexer? Har du provat rytmisk rörelseträning eller kraniosakral behandling?
Jenny Lexhed Vi har inte arbetat med rytmisk rörelseträning eller kraniosakral behandling. Vi har provat auditativ träning, men för vår son gav det inget speciellt resultat. Motoriskt har han varit tidigt utvecklad. Motion i alla former tycker jag är bra och vi går och cyklar mycket. Han har också gått på babyrytmik, babysim, gymnastik, tennis och han har lärt sig åka skidor. När han var mindre var han känslig för höga ljud, beröring mm, men med åldern har det avtagit.
anonym Ska mitt barnbarn lämna sin dagisgrupp, där han känner sig trygg, för att börja på ett annat dagis för resurskrävande barn?
Jenny Lexhed Det är en för svår fråga för mig att ge råd i. Vi valde att vår son skulle vara integrerad i en vanlig förskola och nu i en vanlig skola med resursperson. Vi har jobbat med tidig intensiv träning (beteendeterapi) och då är det viktigt att barnen är integrerade i vanliga klasser för att kunna ta efter och interagera med andra barn.
Mamma i norr Hej Jenny! Jag har inte läst din bok ännu, men modigt och starkt att skriva om den svåra kris det faktiskt är att få ett barn med autism. Vad tänker du så här i efterhand hade kunnat få dig att undvika ett psykotiskt sammanbrott??
Jenny Lexhed Tack! Jag tror att det hade varit svårt att undvika eftersom jag var så dedikerad till att hjälpa vårt barn. Jag har gått stärkt ur krisen och med den kunskap jag har idag skulle jag vara mer mån om att ta hjälp och inte försöka lösa allt på egen hand om jag hamnade i en liknande situation igen.
Maria Jag vill bara uppmärksamma idag, när det just idag är autismens första egna världsdag, den 9-årige autistiske pojke som igår blev funnen död efter att förvillat sig ner i en isvak. Vi lider verkligen med hans föräldrar! Mamma till 11-årig autistisk pojke
Jenny Lexhed Jag tror att alla känner sorg för familjen.
Ingrid Din son har utvecklats mycket, skriver du. Hur stor del tillskriver du hans utveckling det beteendemodifierande förhållningssätt du har följt? Och hur stor del tillskriver du hans inneboende,medfödda egenskaper till utveckling?
Jenny Lexhed Jag är övertygad om att den tidiga intensiva träningen med beteendeterapi har varit avgörande för hans utveckling. Eftersom han inte hade jollrat och pratat i samma utsträckning som andra barn var det nödvändigt för honom att träna intensivt för att lära sig språkljuden. Vi började med det och gick sedan vidare och byggde på med språkförståelse. Steg för steg har han fått lära sig hur språket är uppbyggt och hur man använder sig av det. Han lärde sig läsa genom att ljuda och kan idag läsa, skriva, räkna och framförallt kan han prata! Han tar fortfarande den kortaste vägen med så få ord som möjligt för att han säga det han vill, men vi jobbar hela tiden på att få honom att utveckla sitt språk genom att ställa följdfrågor. Alla barn har en stor potential till att lära. Det gäller bara att hitta sätten att lära på!
Gill Täll Hej Jenny har väl ingen direkt fråga till dig utan vill bara säja att spektrat autism är stort och det är vilseledande att säja att handikappet gör att personer med autism inte kan se andra i ögonen för att få kontakt. Jag är mamma till en 32-årig kvinna med diagnos autism/utvecklingsstörning, utvecklingsnivån är ca 2-3 år. Hon tar kontakt med människor på sina villkor. Hon har sedan födseln fått träning för att lära in alla sina funktioner. Hon tittar på andra och härmar dem, vilket inte alltid är så kul tex. visa finger åt bilister och kallar dem "gubbe", eller spottar på golvet för hon sett någon göra så utomhus...m.m. Då gäller det att man vet hur man ska "träna" bort (felaktiga?) ej önskvärda inlärningar. Jag har inte läst din bok ännu, ser fram mot det. Lycka till med livet som är en berg och dalbana för oss med våra underbara ungar med autism. hälsningar Gill Täll
Jenny Lexhed Hej! Visst är autismspektrat brett och alla människor är unika! Jag skriver i min bok om våra erfarenheter. Hoppas du tycker om den! Lycka till med din dotter! Varma hälsningar Jenny
Maria Hur många timmar tränar ni utanför skoltid idag? Har ni upplevt att han tappar kunskap ?
Jenny Lexhed Vår son tränar extra på helgen och på skollov. På helgerna gör han skolläxan och tränar extra på kommunikation. Det kan röra sig om fyra timmar om dagen, men träningen är varvad med lek och bus för att göra det lustfyllt och roligt! Visst glömmer han ibland precis som andra barn och då och då repeterar vi saker han lärt sig.
En annan Jenny Har din son även en utvecklingsstörning? Jag tycker det är viktigt att belysa att en person kan ha autism utan att vara utvecklingsstörd, samt att flera varianter av kombinationer finns. Det existerar så mycket missuppfattningar om autism! Varmt lycka till med allt, jag ska läsa din bok.
Jenny Lexhed Jag tycker att det är vanskligt att tala om utvecklingsstörning. Många tester är inte anpassade för barn med autism, vilket gör att de inte får ett bra resultat. Jämför med om du skulle ge ett blint barn ett test för ett seende barn. Resultatet skulle inte bli så bra. Personer med autism kan ofta så mycket mer än vad de kan kommunicera. Möt dem med ett öppet sinne och med respekt!
Emmelie Hej Jenny! Jag har jobbat liten inom vården med (neuropsykiatriska) funktionshindrade och undrar, vad tycker du är viktigast när man umgås/arbetar med personer med funktionshinder? Jag tänker på bemötande, i olika situationer osv. Mvh!
Jenny Lexhed Det är viktigt att möta alla personer med värme, kärlek och respekt! Att inte ha förutfattade meningar och att försöka förstå personen och bakomliggande orsaker till olika beteenden för att kunna hjälpa och vägleda på rätt sätt.
Anna Ingen fråga, bara ett stort BRAVO för att du vågar skriva en sådan här bok! (mina barn är lika gamla som dina och jag har också en 10-åring med hfa - vet precis vad du gått igenom)
Jenny Lexhed Tack! Jag får många mail från kämpande föräldrar och jag hoppas att min bok kan sätta fokus på autism samtidigt som den kan ge andra stöd och skänka hopp!
Marie Hej, Med det du vet idag, om hur det fungerar (eller inte fungerar), och om var man kan få rätt hjälp när man misstänker att ens barn har ett mentalt handikapp som tex ADHD- vart skulle du först vända dig...
Jenny Lexhed För att få hjälp måste man först få en diagnos och idag tror jag man vänder sig till BUP i första hand. Det kan fungera olika bra, mycket beroende på vilka personer man möter inom vården och habiliteringen. Läs på så att du själv blir insatt och kan kritiskt granska, men också ha ett öppet förhållningssätt till olika metoder.
Aspie Hur mycket tror du att ditt sammanbrott hade att göra med att du själv inte har autistiska drag? Hade du klarat dig bättre om du hade haft sådana drag (och därmed kanske bättre intuitiv förståelse för problemen?
Jenny Lexhed Jag tror inte att jag hade undvikit ett sammanbrott om jag hade haft autistiska drag. För mig handlade det om att hitta en fungerande pedagogik för att hjälpa mitt barn. All forskning visar att ju tidigare ett barn kommer i träning desto större är deras chanser att utvecklas. Belastningen blev för stor i form av för lite sömn och stress.
David Hej Jenny! Hur tycker du att man ska bemöta de som tror att vaccin är orsaken bakom deras barns eller närståendes autism?
Jenny Lexhed Jag tror att man ska ha ett öppet sinne. Mycket forskning tyder på att det inte finns ett samband mellan vaccin och autism, men det är möjligt att det kan finnas ett samband. Ofta upptäcks autism just i den åldern när barnen vaccineras. Det är då avsaknaden av språket och det sociala samspelet blir mer tydligt. Idag vet man inte säkert vad autism beror på. För mig som förälder är det viktigast att fokusera på hur vi kan hjälpa vårt barn att utvecklas.
Lisbeth Har din son Lucas varit intresserad (fascinerad )av siffror och har han radat upp leksaker pa rad?
Jenny Lexhed Han har inte varit fascinerad av siffror, men däremot radat upp leksaker, sina videofilmer och andra saker på rad. Det verkar som många små barn med autism gör det. Kanske ett sätt att strukturera sin tillvaro? Idag gör han dock inte det, så det kanske är en fas som barn med autism går igenom?
Marie Jag jobbar inom autismhabiliteringen och brottas ständigt med frågan om vad vi kan/ska erbjuda föräldrar. Habiliteringen omtalas ofta i negativa ordalag och vi behöver veta vad föräldrar vill ha för stöd. Jag undrar: Vad önskar du att ditt habiliteringscenter ska erbjuda dig, din familj och ditt barn?
Jenny Lexhed Alla familjer söker en lösning som fungerar och den ser naturligtvis olika ut beroende på behov. Så det är ingen lätt fråga. Sen behöver man olika stöd i olika faser. När vår son var liten fick vi logopedövningar från habiliteringen. Då kände vi att vi hade behövt fler övningar och mer handledning. Sedan många år tränar vår son med beteendeterapi och vi får handledning från en privat organisationen och därmed har vi inte behov av habiliteringen på samma sätt. Jag har dock gått på flera värdefulla kurser som habiliteringen anordnat.
Johnny Hej Jenny ! Har egentligen ingen fråga att ställa då jag själv har varit i samma sits som du då jag är pappa till ett autistiskt barn. Vill bara säga att jag tycker det är bra att du berättar din historia så här i tidningar och i bokform. Känns som vi andra föräldrar kanske får lite mer förståelse för vår situation i allmänhet och för de första tunga barna-åren i synnerhet. Tack för det :-) Hoppas det fortsätter gå bra för sonen och med boken !!
Jenny Lexhed Tack! Jag hoppas att boken når ut till föräldrar och personer inom skola, vård och myndigheter för att öka förståelsen för barn med autism och andra funktionshinder.
hejsvejs vad är ett "autistiskt" barn???
Jenny Lexhed Barn med autism kan vara väldigt olika varandra. Gemensamt brukar vara att de har svårt att kommunicera, svårt med det sociala samspelet och att de har begränsade intressen. Ibland kan de också vara överkänsliga för ljud, synintryck, beröring eller lukter. Jag brukar säga att det är en kommunikationstörning för det brukar vara kärnan i problematiken.
Maria Hej, Vi har nära vänner som har två pojkar som jag tror har autism. Föräldrarna vill dock inte riktigt kännas vid barnens problem. De säger att barnen kommer att växa från det. Pojkarna är drygt 5 och 3 år gamla och pratar inte alls, någon av dem. de är båda motoriskt mycket sena och började gå först vid 3 års ålder, fortfarande på ett "stapplande" sätt. De har svårt att se folk i ögonen och leker helst med enbart en sak, t.ex. med nycklar som den äldsta pojken är besatt av. Jag tror att pojkarna behöver hjälp men det är mycket svårt och känsligt att prata med föräldrarna. Bör jag prata med dem? vart kan de vända sig för att eventuellt få en diagons? Tacksam för svar.
Jenny Lexhed Som förälder kan det vara svårt att ta till sig att ens barn är annorlunda och se att de kan behöva hjälp. Om du är nära vän tycker jag att du ska försöka ta upp det på ett försiktigt sätt. Du vill ju väl. Det var länge sedan vi gjorde en utredning, men jag tror att man vänder sig till BUP nuförtiden. Kolla upp det så du vet vad du kan rekommendera dem att göra. Kanske du kan nämna att du läste om en mamma som hade ett barn som inte pratade och skrev en bok om det. Kanske vill de läsa någon av de intervjuer jag givit. Jag är intervjuad här i DN och i Amelia, Föräldrakraft berättar jag också om hur det var att få ett annorlunda barn. Lycka till.
Immanuel Hej! Jag undrar vad du som anhörig neurotyp anser om tex. Autism Liberation Front och liknande grupper? Om jag var NT skulle jag känna ett visst obehag av folk sätter likhetstecken mellan NT och neurofobi. Vad tycker du?
Jenny Lexhed Jag känner inte till Autism Liberation Front så jag kan inte uttala mig om det.
Pelle Tack för en bra bol! Politiker tycker att det är tillräckligt med att 38 av 500 barn som skrivs in in habiliteringen får intensiv beteendeterapi. Vi fick det inte. Vår son är nu 6 år. Tror du det är för sent att börja nu?
Jenny Lexhed Tack! Intensiv beteendeterapi är evidensbaserad och för många barn ger den ett bra resultat. Det är en kostsam metod inledningsvis, men barnen utvecklas positivt och behöver ofta mindre stöd längre fram i livet. Det är djupt orättvist att bara vissa av de föräldrar som vill att deras barn ska träna med beteendeterapi får möjlighet till det. Forskning visar att det är bra att börja tidigt, men jag tror aldrig att det är försent! Vår son var 5 år när han började med intensiv träning och han har gjort fantastiska framsteg.
anneli Vad är autism ? Spektrat år stort.
Jenny Lexhed Barn med autism kan vara väldigt olika varandra. Gemensamt brukar vara att de har svårt att kommunicera, svårt med det sociala samspelet och att de har begränsade intressen. Ibland kan de också vara överkänsliga för ljud, synintryck, beröring eller lukter. Jag brukar säga att det är en kommunikationstörning för det brukar vara kärnan i problematiken.
N Jag hör ofta personer som säger "Jag är nog lite autistisk eftersom jag..." Men är det så att man kan vara lite autistisk? &Aouml;r det inte så att antingen har man sjukdomen eller så har man den inte?
Jenny Lexhed Autism är ett brett spektra. För att få en diagnos ska man uppfylla vissa kriterier. Mer info finns på autismforum.se. När personer säger att de är lite autistiska så menar de säkert att de har vissa personlighetsdrag eller beteenden som brukar känneteckna autism.
Marie Finns det någon bra litteratur/föräldrahandledning gällande Lövåsmetoden som vi som inte har tillgång till själva teorin kan använda oss av?
Jenny Lexhed "Att lära sig lära" av Gun-Louise Lyrén hjälpte mig att förstå metoden. Boken trycks inte längre, men finns att låna på bibliotek. Det finns också en manual av Lovaas. Tror att den heter "The me book".
Carl Sonnesson Hej, tack först och främst för en fantastisk bok. Har en son, 2,5 år, som uppvisar vissa, ganska diffusa autistiska drag. Dagis och vårdentral har precis dragit igång stora utredningar och grejer, men jag undrar om du har några tips i väntan på undersökning. Hur ska vi som föräldrar agera hemma när barnet är "inne i glaskupan" eller när vi ser vad vi misstänker är autistiskt beteende hemma. Vi känner liksom att vi itne har några "verktyg" för hur vi ska agera. Och ska någon av oss föräldrar försöka vara med så mycket som möjligt på dagis där det känns som han är rätt ensam (extraresurs från kommunen tar flera månader att få). Vi är beredda att ta ledigt från våra jobb och vara med, men vet itne om det kan göra mer skada än nytta!? Vore jättetacksam för svar!
Jenny Lexhed Tack! I boken skriver jag lite om hur vi jobbade med vår son. För att uppmuntra samspel är det viktigt att hitta saker som barnet tycker är roligt och gå vidare därifrån. Vår son tyckte om att jagas, blåsa såpbubblor, brottas mm. Vi försökte locka honom till att interagera med oss i de lekarna och få honom att utrycka sin vilja. En bra bok är "More than words" Hanen program, där man kan få tips. Det finns även många andra böcker där man kan få idéer om hur man kan samspela med sitt barn. Det är svårt för mig att ge råd om ni ska vara med ert barn på dagis. Lycka till!
Henriette TACK för att du delar med dig av dina livserfarenheter. Det stärker oss andra. Har själv en son med autism och kämpar för att han ska få en bra skolgång och ett bra liv överhuvudtaget.
Jenny Lexhed Tack själv! Jag får många mail från kämpande föräldrar. Lycka till!
Anette när kommer nästa bok?
Jenny Lexhed Ingen planerad just nu. Men livet är långt! =)
undrande Min vän har ett barn som precis fått diagnosen autism. Har du tips på hur jag kan stötta henne och hennes barn?
Jenny Lexhed Var där för henne och fråga vad du kan göra. Jag har märkt att en del personer inte vet hur de ska förhålla sig till ett barn med autism, men de är ju barn precis som alla andra! Möt barnet som du möter andra barn. Skoja, busa och lek! =)
Marie Vad var det i Lövåsmetoden som du tidigare tyckte var för tufft? Reagerade sonen negativt?
Jenny Lexhed Jag tror det mer handlade om att jag själv var i obalans och befann mig i stor sorg. Så här i efterhand kan jag se att vi skulle ha fortsatt med träningen. I boken beskriver jag mer detaljerat vad som hände.
Johanna Vet man vad som orsakar autism? &Aouml;r det en genetisk skada, förlossningsrelaterad eller vad beror det på egentligen?
Jenny Lexhed Orsaken till autism är fortfarande omgärdat av många frågetecken. Jag tror inte man vet säkert vad det beror på.
Upplevde du motstånd från din man att acceptera att ni behövde externa hjälp med träningen av er son?
Jenny Lexhed Nej tvärtom. Vi insåg att vi inte skulle klara det på egen hand.
Aspieskallen Har autism några positiva sidor enligt dig?
Jenny Lexhed Förstår inte frågan riktigt. Menar du personer med autism? Personer med autism är ju som alla andra människor, unika!
David Hur kan man definiera autism?
Jenny Lexhed Se tidgare svar om autism, eller läs mer på www.autismforum.se
Richard Hej Jenny, Hur tycker du omgivningen ska bemöta en autistisk person och dennes familj ?
Jenny Lexhed Med kärlek, värme och respekt, som man bemöter andra personer.
miriam var går gränsen för autism, hur vet man om någon är det? Växer det bort, kan man lära sig att leva med det? Hur fungerar sådana barn med inlärning? Kan du lära dessa barn förmågan att känna empati? Oj nu blev det många frågor, Tack.
Jenny Lexhed För att få diagnosen autism msåte vissa kriterier uppfyllas. Läs mer på www.autismforum.se. Barn med autism kan lära, men behöver ibland lära på annat sätt, mer strukturerat och i fler steg än andra barn. Vissa barn har fått diagnos autism, men med träning i tidig ålder har de blivit fria från diagnosen. Jag tror att barn med autism känner empati. Det finns många människor med autism och jag tror att de lärt sig leva med autism! Hoppas att det var till ngn hjälp!
J Känner du att du som förälder räcker till till dina andra två barn när du har ett barn med speciella behov?
Jenny Lexhed Idag känner jag att jag gör det. När vår son var yngre hade jag ofta dåligt samvete över att inte räcka till. Det är något jag skriver om i min bok.
Richard Hej, Många barn med autism uppvisar självdestruktiva beteenden. Tror du det beror på átt omgivningen bemött dem felaktigt ?
Jenny Lexhed Det är naturligtvis svårt att svara generellt. Jag tror det är viktigt att ta reda på vad som är orsaken till beteendet för att kunna hjälpa och vägleda på rätt sätt. Många gånger tror jag att personer med funktionshinder och speciellt personer som inte kan kommunicera blir missförstådda och det kan leda till negativa eller självskadande beteenden i ren frustration. Tänk dig själv att inte kunna tala om vad du vill, så frustrerande det måste vara!
Pär kanske inte direkt en fråga men...det finns ett västerbottniskt uttryck som säger att "det är inte föräldrarna som sätter barnen till världen, utan tvärtom, det är barnen som sätter föräldrarna till världen "Det vill säga det är nog i första hand vi som föräldrar som kan lära oss någonting när vi får barn oavsett om barnet har så kallade handikapp eller ej. I grunden behöver samhället kulturen ändra människosynen.Alla människor som föds har massor att tillföra.Det viktigaste med all uppfostran såväl med handikappade barn som så kallat friska barn att de får utveckla sin sanna personlighet
Jenny Lexhed Så sant att vi lär av våra barn. Alla barn har rätt att få utveckla sin egen personlighet och få växa till självständiga och trygga individer! =)
Maria På "World Autism Awareness Day" är detta den enda aktiviteten jag hittat som pågår i Sverige. Tack! Har du några tips på var man kan hitta personer som kan träna med ett barn? Hur många olika resurser har din son haft?
Jenny Lexhed Det är roligt att "World Autism Day" uppmärksammas! CNN och BBC har TV program hela veckan. Vår son har haft flera resurser över åren. Ett tips kan vara att höra på universitetet med elever där som tex pluggar psykologi. Om de vill ha extra jobb. Lycka till!
Moderator Vi säger tack till Jenny Lexhed som med stort tålamod och mycket kunnande svarade på många frågor om autism. Tack också till er läsare som skickat engagerade frågor. Chatten är därmed avslutad.